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Shadowxxx
V2EX  ›  生活

姐姐生了很严重的病,很迷茫,不知道怎么跟母亲说,该不该隐瞒。

  •  
  •   Shadowxxx · 35 天前 via Android · 15746 次点击
    这是一个创建于 35 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
    如题,医生说平均寿命估计就两年,很迷茫,不知道怎么面对,也不知道怎么跟母亲说。要不要隐瞒。
    146 条回复    2025-02-12 00:57:47 +08:00
    1  2  
    chaoschick
        101
    chaoschick  
       35 天前 via iPhone
    该吃吃 该喝喝 多走走 多看看
    —— 即使生命如昙花一现,个体的选择和意识觉醒赋予了这短暂瞬间无限的意义。
    Promtheus
        102
    Promtheus  
       35 天前
    @WilliamColton #94 我做的是没麻醉的 其实也不咋疼就像拉肚子的时候那个疼痛级别 稍微忍一下就过去了,麻醉的话我觉得对我身体反而有损伤。而且不麻醉做完就可以走了,麻醉要等很久才能醒过来。然后做肠镜会往肠道里充一些气体 所以做完检查感觉有放不完的屁 。
    woodfizky
        103
    woodfizky  
       34 天前
    对病人本身,最重要的是心态好,这段时间好好过,同时认真抗癌。起码不要那么悲伤,整天负面情绪缠身,对抗癌是没好处的。

    治疗上就最好多找几个好医院,好医生,专长这方面的,说不定有靶向药;实在希望渺茫也可以找找有没有实验性的疗法,拼一枪,这也算参与科学实验了。

    至于你母亲的情况,没有详细家庭情况,一般论坛也不方便详细发这些东西,这个算家事,最好自己斟酌。
    但是个人建议,总归是要让你母亲知道的,不然会留下遗憾的吧。
    lei2j
        104
    lei2j  
       34 天前
    你姐姐多大了
    BaseC
        105
    BaseC  
       34 天前
    祝好
    lxyv
        106
    lxyv  
       34 天前   ❤️ 1
    劝你说的都是没经历过的,这种事能瞒一天是一天,就算你姐要说也要往最轻了说。你母亲就算知道了也帮不上忙,更睡不着觉,这种事对母亲来说是完全无法接受的,现在说了只会让你母亲多痛苦两年,不存在提前接受事实这种情况。
    csfreshman
        107
    csfreshman  
       34 天前
    @ddonano +1 ,我在医院都约号了,到约定时间前老是感冒,所以取消了,今年也要快点做了
    csfreshman
        108
    csfreshman  
       34 天前
    祝好
    SD10
        109
    SD10  
       34 天前
    祝好
    Geekgogo
        110
    Geekgogo  
       34 天前
    哎,希望有奇迹
    lixin23
        111
    lixin23  
       34 天前
    祝好,调整好心态,多去完成些心愿
    lambdaX999
        112
    lambdaX999  
       34 天前
    我一个姐夫也是去年得了结肠癌,但是没有转移,过年回去看他很正常,说是割掉了部分肠子,现在恢复的挺不错
    zhc
        113
    zhc  
       34 天前
    有条件的话搬到一个远点的让病人身心觉得舒服医疗比较好的地方生活一段时间,让生活环境发生比较大的变化。

    也许会有改观。
    Davy
        114
    Davy  
       34 天前
    母亲能不能承受丧女之痛?不能承受就不要说,能拖就拖。
    blank0ken
        115
    blank0ken  
       34 天前
    @loopq #76 murmur 这位是家里人久病成医,以前看过他一些帖子,挺佩服的
    blank0ken
        116
    blank0ken  
       34 天前
    心情沉重,祝好……
    sdushn
        117
    sdushn  
       34 天前
    看影像学报告,还是要告知的。可以考虑到北京东肿或协和这类大医院再做一些诊断和治疗,看是否做过基因检测,有无靶向药可用
    murmur
        118
    murmur  
       34 天前
    @lxyv 癌症晚期的疼瞒得住吗,他这个病已经肝转移了,再走走就是黄疸,那症状不要太明显
    pigf
        119
    pigf  
       34 天前
    @ddonano #65 一点都不痛苦,无痛肠镜很轻松
    6ufq0VLZn0DDkL80
        120
    6ufq0VLZn0DDkL80  
       34 天前
    把影像报告问了下 deepseek

    根据提供的影像报告,该患者病情复杂,考虑为 **乙状结肠癌伴多发性转移( IV 期)**,具体分析如下:

    ---

    ### **一、疾病诊断**
    1. **原发肿瘤**
    - **乙状结肠癌**:乙状结肠壁增厚伴 PET 异常浓聚,符合结肠癌表现,已侵犯肠周组织及淋巴结(局部进展)。

    2. **转移病灶**
    - **淋巴结转移**:肠周、腹膜后、双侧血管旁淋巴结转移。
    - **腹膜及网膜转移**:提示腹膜播散,可能合并恶性腹水(盆腔积液)。
    - **远处脏器转移**:肝内多发转移(部分坏死)、双肺转移,均为血行转移表现,提示肿瘤侵袭性强。
    - **可疑附件转移**:左侧宫旁囊实性病变需复查以排除卵巢转移。

    3. **其他发现**
    - 左乳钙化(需排除乳腺癌,但可能性较低)。
    - 颈部、纵隔淋巴结增生(可能与炎症或肿瘤相关)。
    - 根尖炎(局部感染,与肿瘤无关)。

    ---

    ### **二、生存期评估**
    患者的预后取决于以下因素:
    1. **肿瘤生物学行为**
    - 广泛转移(肝、肺、腹膜)提示 **IV 期结肠癌**,预后极差。
    - 肝转移瘤中央坏死可能提示肿瘤生长迅速或治疗反应(需结合病史)。

    2. **治疗反应**
    - 若未接受治疗,自然生存期通常为 **3-6 个月**。
    - 若接受系统性治疗(化疗+靶向治疗,如贝伐珠单抗、西妥昔单抗等),中位生存期可延长至 **18-24 个月**,但个体差异较大。
    - 若存在微卫星不稳定性高( MSI-H )或特定基因突变(如 BRAF V600E 突变),可能影响靶向或免疫治疗的选择(如帕博利珠单抗)。

    3. **不良预后因素**
    - 多器官转移(尤其是肝、肺、腹膜)、腹膜后淋巴结转移、体能状态差(需结合患者实际情况)均提示生存期较短。

    ---

    ### **三、建议**
    1. **多学科会诊( MDT )**
    - 结合病理、基因检测( KRAS/NRAS/BRAF 、MSI/MMR 状态)制定个体化方案。
    - 若体能状态允许,首选化疗( FOLFOX/FOLFIRI )联合靶向药物。

    2. **姑息治疗**
    - 控制症状(如疼痛、肠梗阻、腹水),改善生活质量。
    - 营养支持、心理干预。

    3. **动态复查**
    - 监测宫旁病变、左乳钙化以排除其他原发肿瘤或转移进展。

    ---

    ### **四、总结**
    该患者诊断为 **IV 期乙状结肠癌伴全身广泛转移**,预估生存期 **6-18 个月**(取决于治疗反应及基因特征)。需尽快启动个体化治疗并密切随访。
    godall
        121
    godall  
       34 天前
    楼上 deepseek 说的挺专业了啊,个人建议:
    1. 拿着诊断影像报告跑一下北京/上海的大医院 MDT ,请医生复诊一下。
    2. 如果确诊 4 期多发转移,我觉得不要做手术了,一是做不干净,二是降低抵抗力,三是增加不了几个月寿命,而且可能存在术后只能躺着不能动,还不如走遍大江南北看看世界。
    3. 首先治疗建议还是靶向治疗(如果能匹配的话),化疗/放疗我觉得意义不大,吃吃中药提高抵抗力倒是可选。

    外行人一个,欢迎医生专家批评指正!
    Exceptionluo
        122
    Exceptionluo  
       34 天前
    老丈人食管癌晚期,做了食管和胃部切除手术以及淋巴结清扫,做的袋装胃,手术后一年左右转移到肝部又做的切除手术,后面身体太虚弱又引起了疝气,去年又长了蛇胆疮,到今年五月份就术后三年了。你姐姐这个情况建议先找几个大医院的主治医师看看他们有什么治疗方案,病情有手术条件优先考虑手术,如果都不建议手术在考虑保守治疗,我老丈人都吃不下饭了才去检查出的,当时媳妇听医生说时间不多了也是慌得很,甚至花钱找算命先生问签(笑死了),最后在大坪医院做的手术,有手术条件积极手术,总比坐以待毙的好,现在老丈人经常说若当时选择保守治疗估计坟头都长草了。积极治疗别信什么偏方
    ala2008
        123
    ala2008  
       34 天前
    多大年纪啊?每年体检有用吗
    Leoking222
        124
    Leoking222  
       33 天前
    祝好
    GromHellscream
        125
    GromHellscream  
       33 天前
    去复旦肿瘤医院看看吧
    LucasIsGood
        126
    LucasIsGood  
       33 天前
    @cholerae 不可以把 AI 生成的内容粘贴过来,小心号没了
    norland
        127
    norland  
       32 天前
    看老人家身体情况吧。
    norland
        128
    norland  
       32 天前
    @forty 就比如孩子要高考,及时知道真相,对这孩子,是最重要的吗。
    forty
        129
    forty  
       31 天前
    @norland 与亲人的生死别离相比,高考不会更重要,第一,是否会对高考造成负面影响因人而异,化悲痛为力量也有可能,第二,就算高考考砸了,还可以复读再考。
    zz1127
        130
    zz1127  
       31 天前
    看楼主说怕你母亲承受不住,我建议隐瞒,不然你母亲知道后就整日以泪洗面那时候更为痛苦,老人家的难受时间是从得知你姐患病开始,不会随之时间流逝而减轻这份难受的,哪天你姐真不幸走后,看不到了可能会好点。但是可以多陪陪你母亲去你姐姐那边,能多陪一点是一点。 还有你姐姐一定很痛苦,生理心理上的都会很难受的。 不要想着折腾什么,能保守治疗就治疗,到了后面该打止痛吗啡之类的就打别让人难受着, 祝好
    JaaaaackZheng
        131
    JaaaaackZheng  
       31 天前
    楼主加我 v ,我拉你进熊猫公益群,我女朋友也是乙状结肠四期,找到好医院切的比较干净,现在复查都没问题,我不熟任何费用,真的是要帮你。v:MTMyNjcwMDc3NDM=
    JaaaaackZheng
        132
    JaaaaackZheng  
       31 天前
    多找几个有名的医院看看,结直肠癌现在都主张先新辅助治疗缩小肿瘤再做手术切除,能切得更干净,上面的 v 是 base64
    JaaaaackZheng
        133
    JaaaaackZheng  
       31 天前
    @murmur 不不不老哥,我是病患家属,加群目的其实是为了咨询大家的用药方案还有毒副作用怎么处理,有时同城市的病友能互相帮助。不要误解这个群,而且群里主张的是科学治病,也不会让大家去搞中药什么的。
    murmur
        134
    murmur  
       31 天前
    @JaaaaackZheng 但是对于病人不是这样啊,他看到同样的方案对其他人有效,自己的无效,会有什么想法

    不是每个人都会理性去想的,尤其是病人自己
    xiayun
        135
    xiayun  
       31 天前
    节哀,晚期下通告了 就好好的陪陪 不要做啥手术了 ,在合适的时候告知你妈妈把 妈妈肯定不想被瞒在最后一天
    norland
        136
    norland  
       31 天前
    @forty

    与亲人的生死别离相比,高考不会更重要,第一,是否会对高考造成负面影响因人而异,化悲痛为力量也有可能,第二,就算高考考砸了,还可以复读再考。

    第一:说的对,因人而异,告不告诉孩子,孩子的亲属更了解孩子。第二,现在复读没以前那么容易了,而且,复读又是一年。
    6ufq0VLZn0DDkL80
        137
    6ufq0VLZn0DDkL80  
       31 天前
    @LucasIsGood 现在 V2EX 禁发 ai 生成内容了吗,标注了 ai 生成也不行?这个是哪里写的规则
    JaaaaackZheng
        138
    JaaaaackZheng  
       31 天前
    @murmur 看个人吧,我女朋友自己是跟病友互相交流,相当于有个伴,毕竟楼主的姐姐大概率也是年轻人,病情怎么样自己手机 app 是能查到的。同一个方案没用可以换方案,结直肠癌的药算是比较多了,一二三线用下来其实能拖很久的。
    LucasIsGood
        139
    LucasIsGood  
       31 天前   ❤️ 1
    tpeng9240
        140
    tpeng9240  
       31 天前
    祝好
    Fred0410
        141
    Fred0410  
       30 天前
    积极面对吧,一切皆有可能。
    Fred0410
        142
    Fred0410  
       30 天前
    人活着,不在于时间长短,而在于质量。
    Fred0410
        143
    Fred0410  
       30 天前
    @cholerae 写了的,但其实别太过分也不管你。
    wbrobot
        144
    wbrobot  
       30 天前 via Android
    @楼主,刚看到一个新闻,建议楼主找一下这种国内做 ADC 的药企,还是很多的,加入他们的临床,看起来数据还是挺不错的。下面是引用

    BL-B01D1 是一款可同时靶向 EGFR 和 HER3 的双抗 ADC 药物。结果显示,在可进行疗效评估的 139 例患者中,中位随访 4.1 个月时,整体 ORR ( Objective Response Rate ,客观缓解率)为 45.3%,其中 EGFR 突变型 NSCLC 的 ORR 达到 63.2%、EGFR 野生型 NSCLC 患者的 ORR 为 44.9%、NPC 患者的为 53.6%。
    yuliexe
        145
    yuliexe  
       30 天前
    AI #120 @Livid
    Livid
        146
    Livid  
    MOD
       30 天前
    @yuliexe 谢谢,120 楼的账号已经被彻底 ban 。
    1  2  
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